vielleicht haben Sie sich über diese drei Buchstaben gewundert. Der vollständige Name dieser ernsthaften Erkrankung - "Amyotrophe Lateralsklerose" - hätte die anderen Reiter verdrängt! Da wären wir schon beim Thema. Nach dem ersten Schreck in der Neurologischen Klinik in Tübingen über den Verdacht, dass meine Probleme mit dem Sprechen eben von dieser Krankheit ausgelöst werden, haben meine Frau und ich uns intensiv mit diesem Krankheitsbild auseinander gesetzt. Dabei habe ich mich entschieden, dass ich meine Freude am Leben nicht verdrängen lasse von etwas, das ich nicht wirklich verstehe und von dem die Ärzte auch nur wissen, wie es aussieht. Woher es kommt und warum es einen "erwischt", ist nicht bekannt.

Was geschieht nun bei dieser Krankheit? Unsere Muskeln überall im Körper werden von Nervenzellen gesteuert. Bei ALS sterben diese Zellen langsam ab, sie altern schneller als gewöhnlich. So kommt es zu Muskelschwäche und auch Lähmungen. ALS ist nicht heilbar. Es gibt zwar Statistiken, wie schnell der Prozess fortschreitet. Der individuelle Verlauf kann aber sehr abweichend sein. Konkret habe ich eine Pseudobulbärparalyse und eine Bulbärparalyse. Das bedeutet, dass meine Zunge halbseitig gelähmt ist und das Sprechen und Schlucken dadurch erschwert werden. Die Art und Weise, wie meine Zunge reagiert und sich das Schluckverhalten ändert, ist ein Hinweis auf diese Krankheiten und löste so den Verdacht aus. Außerdem wurden noch weiter Untersuchungen gemacht, die weitere Hinweise für die Diagnose liefern können bzw. andere Ursachen ausschließen. So leben wir nun mit diesem Verdacht und beobachten, ob sich etwas verändert. Seit Monaten ist der Zustand gleich. Da ich aber durch das Sprechen schneller ermüde und nur sehr langsam und nicht sehr laut sprechen kann, kann ich manches nicht mehr so tun, wie vorher. Daher konzentriere ich mich mehr auf das Schreiben als auf das Sprechen. Allerdings verstehen mich die Menschen immer noch ganz gut. Sie brauchen nur mehr Geduld beim Zuhören.

Bei anderen Betroffenen beginnt die Krankheit zunächst mit Lähmungen der Extremitäten. Die schwächer werdenden Muskeln versagen irgendwann soweit den Dienst, dass die Betroffenen z.B. auf den Rollstuhl angewiesen sind. Aber auch hier gilt, dass niemand weiß, wie lange dieser Prozess dauert. Es gab schon Fälle, wo er längere Zeit still stand.

Ich will Sie hier nun nicht langweilen mit Krankheitsbildern und möglichen Auswirkungen, die wissenschaftliche Forschung und Therapien. Aber ich möchte auf diesen Seiten erzählen, wie diese Krankheit auf mich wirkt, wie ich das Leben liebe und was mir wichtig zu sein scheint auf dem Weg. Zuallererst möchte ich allen Menschen Mut machen, dem Leben eine Chance zu geben. Dann sind unter der Rubrik "Links" interessante Seiten über die Krankheit ALS, Betroffene usw. zu finden. Und wenn es Betroffene gibt - Angehörige oder Erkrankte - würde ich mich über einen Kontakt freuen. Meine EMail-Adresse finden Sie rechts, ebenso meine Telefonnummer.